2025年7月23日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员方英杰，走进济南市华山街道翡翠外滩社区，为小学阶段的孩子们带来了一场别开生面的罕见病科普课程。此次宣讲活动旨在为孩子们开启认识罕见病的窗口，播撒理解与关爱的种子。

课堂在孩子们期待的目光中开始，以大疱性表皮松解症、苯丙酮尿症和成骨不全症三类罕见病作为导入，通过讲解其临床症状和发病机理，帮助孩子们建立起对罕见病的直观认识。课程内容体系完善，由罕见病领军公益组织——病痛挑战基金会提供专业支持，系统科普了罕见病的概念、分类和特点。同时，宣讲通过讲述现实生活中患者积极面对生活的感人故事，向孩子们传递了生命的坚韧力量。

在宣讲前后，方英杰对孩子们进行了简单的问答采访。孩子们从最初对罕见病的陌生，到有了基本认识，并深刻意识到应该以善意对待身边所有需要帮助的人。一位小朋友真诚地表示：“原来罕见病患者和我们一样，都需要爱和关心，我以后会主动帮助他们。”孩子们真诚的回应，生动印证了科普的价值，闪耀着他们内心的善良与纯真。

此次罕见病科普宣讲活动对孩子们而言，不仅是一次知识的学习，更是一次心灵的成长。宣讲活动引导孩子们学会懂得尊重和关爱生命，培养了同理心和社会责任感，为塑造正确的价值观奠定了良好的基础。

孤单星球实践队将继续秉持初心，开展形式多样的科普活动，让更多的人能够了解并关注罕见病群体，用爱与理解搭建起连接罕见病群体与社会公众的温暖桥梁。相信在一次次切实的行动后，会有越来越多的人加入关爱罕见病患者的行列中来，共同为构建更加美好包容的社会贡献力量。

文/方英杰

图/方英杰

审核/秦川