2025年暑期，山东大学新闻传播学院“孤单星球”团队秉持“爱让罕见不孤单”的核心理念，依托新闻传播专业优势，构建起线上线下融合的罕见病公益科普传播体系。团队成员深入社区开展实践、联动公益组织深化合作、创新内容形态扩大影响，以山大学子的专业担当与社会责任感，为罕见病群体点亮希望之光。

深耕基层科普，搭建情感联结桥梁

针对公众对罕见病认知不足、理解存在偏差的现状，“孤单星球”团队积极响应“百队百场进社区”号召，走进全国多地社区实地开展线下公益宣讲活动。

宣讲活动以“星际旅行”为整体框架，将罕见病群体喻为宇宙中沉寂却闪耀的“星球”，致力于搭建起社会公众与患者之间的桥梁，通过疾病知识科普、患者故事分享等多元内容，立体呈现该群体的生存现状与现实困境。 “知识竞答”“星际寄语”等互动参与模块则推动公众从情感层面建立对罕见病群体的理解和共情。

暑假期间，团队已赴山东、湖北、四川等十地开展系统性宣讲，覆盖城乡多个社区及不同年龄段群体，累计举办专场宣讲十余场，直接参与及辐射人员超1000人次。通过持续深耕基层科普，团队不仅将专业的罕见病知识转化为通俗易懂的语言送达千家万户，更以真诚的互动搭建起公众与罕见病群体之间的情感联结桥梁。

倾听社会回响，纪实影像传递心声

为真实呈现科普成效、记录公众认知的转变，团队特别推出《“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团采访纪实》系列视频。每场宣讲会结束后，团队成员对现场听众进行随机采访，用镜头捕捉社会公众对罕见病从陌生到了解、从疏离到共情的真实转变。

视频中，多位受访者真诚分享了参与宣讲后的感悟与思考。“生命虽然很脆弱，但是他们也很坚强”“我愿意将今天学到的知识进行力所能及的宣传”……这些真挚的反馈，既体现了科普宣讲带来的认知转变，也展现出社会公众日益增长的包容与共情。采访纪实系列视频发布后，引发了广泛的关注与共鸣，成为连接罕见病群体与公众的情感纽带，也为团队后续科普工作的深入开展提供了真实、鲜活的参考依据。

专业赋能传播，拓宽公益科普边界

团队不断提升科普内容的专业性和传播力，与专注于罕见病领域的公益组织——病痛挑战基金会携手同行，围绕罕见病科普现状与信息传播需求，探索高质量科普内容的创作与传播路径。

团队围绕尿素循环障碍、神经肌肉疾病等罕见病病种，策划制作了一系列兼具科学性与可读性的科普产品。同时，团队聚焦公益人故事、项目透明度等议题，推出宣传视频“微光档案”，通过平实的语言表达与可视化叙事，提升内容的传播力与接受度，相关作品已在团队公众号、病痛挑战基金会、尿素循环障碍之家官方平台发布，形成了专业知识与人文关怀相结合的传播矩阵，推动罕见病科普从单向知识传递向双向情感共鸣转化。

践行社会责任，凝聚青春使命担当

罕见病议题不仅是医学命题，更是社会文明进步的重要标尺。“孤单星球”团队始终坚持以情感关怀为出发点，以专业素养为支撑，在知识传播中传递生命温度，在实践服务中彰显青年担当。团队成员深刻认识到，有效的科普不仅在于知识普及，更在于构建理解与包容的社会氛围——当罕见病群体从“陌生他者”转变为被看见、被尊重的平等个体，社会的温暖与善意才能真正抵达每个需要关爱的角落。

文/新闻传播学院“孤单星球”团队

图/新闻传播学院“孤单星球”团队

审核/时华忠