近期，山东大学新闻传播学院“孤单星球”团队走进病痛挑战基金会济南办公室，围绕罕见病群体的公益帮扶展开深入采访，探寻公益组织如何在罕见病帮扶的“最后一公里”上，将公众的善意转化为照亮患者生活的希望之光。

对于团队成员而言，这不仅是一次专业采访，更是一次深刻的社会认知课和成长之旅。

小群体面临大困境：每一份关注都是希望

根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人数0.65‰-1‰的疾病或病变。尽管名为“罕见”，但在中国，就有超过两千万的罕见病患者！这次采访，让“孤单星球”团队真切体会到，罕见病群体背后在诊疗、用药、保障等方面的巨大困境，远超书本描述。这让团队成员跳出了采访前对“罕见病”字面的、浅层的理解。

病痛挑战基金会项目筹资传播官员韩瑶表示：“每一个小群体都不应该被放弃。”这一坚定的信念，正是基金会深耕罕见病领域的初心所在。

在罕见病公益的“最后一公里”上，需要我们聚焦罕见病群体的特殊需求，在医疗援助、康复服务、就业支持等方面，不断完善全方位的综合支持体系，以赤子之心与持续行动，连接起善意与希望。

工作人员介绍基金会情况

坚守公益初心：从故事里生长出的力量

这份公益事业的价值，藏在每一个被改变的生命故事里。

项目主管马正荣分享的渴望“抬头、上学”的甲乙丙二酸血症女孩的故事触动了队员的心弦。女孩因病情严重生活无法自理，在家长向基金会提出康复评估需求后，基金会迅速为其对接资源。经过悉心指导与康复锻炼，这个曾被认为“不可能上学”的孩子，不仅开始慢慢行走，更带着笑容融入了校园生活。

团队成员在采访中得知，“希望让更多人看到我们”是罕见病患者最常表达的呼声。“这让我们深刻意识到，‘被看见’和‘被了解’本身，对于这个群体就是莫大的支持与力量来源，”一位队员在采访笔记中写道。从被数字定义的“小群体”，到鲜活的、有渴望的个体，团队成员的认知在一个个具体的故事里，渐渐有了温度，感受到了肩上沉甸甸的社会责任。

基金会工作人员对接康复评估课程

携手前行，共绘希望图景

通过此次深入采访，团队深刻认识到罕见病群体面临的严峻挑战，真切感受到公益组织在帮扶过程中的专业与温度，以及无数捐赠人汇聚起的强大力量。正如基金会工作人员所说：“我们会让每一份善意的托付、每一份希望的光，抵达最需要的地方。”

未来，“孤单星球”团队将持续助力罕见病公益事业，探寻青年学子在连接社会善意与罕见病群体需求中所能扮演的角色，同时希望能够有更多社会公众关注罕见病群体，为他们的生活点亮希望之光。

团队成员作为基金会志愿者合影

文/方英杰 刘方瑜

图/基金会及患者提供

审核/秦川